Если посмотреть на портретное фото 48-летней Мэнди Селларс, вы увидите симпатичную худенькую женщину со стильной стрижкой. Но нижняя часть ее тела, увы, выглядит пугающе. Дело в том, что ноги британки Мэнди имеют гигантские размеры. А всё – из-за генетической мутации.
Впрочем, женщина не унывает и научилась радоваться жизни даже с такими серьёзными проблемами. Более того, она помогает другим обладателям гигантских ног из разных стран. Ведь с такой аномалией непросто сохранять оптимизм.
Что с ребёнком?
Мэнди Селларс родилась в 1975 году в Ланкашире. Как только малышка начала расти и развиваться, мама сразу заметила, что ее ноги увеличиваются в размерах гораздо быстрее, чем всё остальное тело. Тем не менее, поначалу с девочкой все было в порядке.
В полтора года она начала ходить. Но вот чем старше она становилась, тем заметнее становилась разница между ее ногами и ногами сверстников, по сравнению с которыми нижние конечности ребенка были не просто большими, а огромными.
Помимо быстрого роста ног, ступни их серьёзно деформировались. И в связи с этим Мэнди все острее стала чувствовать сложности с передвижением.
Врачи, которым мама, конечно же, показывала свою дочь, в течение многих лет не могли понять, в чем причина такой аномалии. И только в начале нулевых (видимо, когда развитие генетики уже позволило это сделать) ей поставили диагноз: «синдром Протея».
Это очень редкое заболевание, и на тот момент считалось, что им страдают только 120 человек на всей Земле. В последующие годы выяснилось, что таких людей намного больше, чем предполагалось. Самый известный человек в мире с синдромом Протея – Джозеф Меррик, за которым закрепилось прозвище «Человек-слон».
Теперь ученые склоняются к тому что огромный размер ног возникает при нарушении в ДНК, а именно при мутации гена PIK, что все-таки не имеет отношения к синдрому Протея. Именно это, по данным последних исследований, и произошло в случае с Мэнди.
Когда она была маленькая, размер её ног не так сильно контрастировал с размером тела и девочка даже могла бегать.
Непростая юность
Когда девочке было лет семь, её маме врачи рекомендовали избавиться от проблемы самим простым, но в то же время радикальным способом: просто ампутировать ребенку ноги. Однако та отказалась от этого, поскольку считала, что с ногами (пусть даже и гигантскими) жизнь дочки в социуме будет более полноценной. Сначала Мэнди передвигалась с помощью костылей, затем – на инвалидной коляске.
– Я посещала специальную школу, поскольку там у нас у всех были физические проблемы. Я и мои одноклассники знали, что у нас есть ограничения, и мы смирились с этим, – вспоминает Мэнди Селларс. – А в 14 лет я была зачислена на неполный день в общеобразовательную школу, чтобы сдать экзамены.
После этого я поступила в колледж по направлению живописи, завела хороших друзей и впоследствии наряду с учебой наслаждалась несколькими выходными, выпивкой и ночными гулянками.
В общем, юная девушка при всех своих физических проблемах вела максимально активную жизнь, полную удовольствий, пытаясь не отставать от сверстников в том числе и в плане выпивки.
После окончания колледжа Мэнди отправилась изучать графический дизайн вдали от дома, но в тот момент ее проблемы с передвижением уже начали усугубляться. В итоге ей пришлось отложить обучение и вернуться домой, чтобы сделать операцию по уменьшению веса ног.
Это помогло и девушка смогла не только выучиться в вузе и получить степень по психологии, но и три года жить полноценной жизнью, которая включала не только учебу, но и общение с друзьями, и даже вечеринками с танцами всю ночь напролет. Она мечтала продолжать учебу и работать консультантом по психологии.
Увы все оборвалось неожиданно: в 28 лет у девушки случился тромбоз глубоких вен. Она чуть не умерла и оказалась парализована, что длилось долгих полтора месяца. Лишь чудом ее удалось спасти. Мэнди пришлось заново учиться ходить.
После выздоровления последовали еще несколько лет учебы, работы, наслаждения каждой минутой полноценной жизни, но потом кошмар вернулся: Мэнди попала в больницу. На этот раз уже на пять
месяцев.
У нее выявили инфекции крови, проблемы с почками и желудком, инфекции мочи, тяжелую анемию, а также инфекцию MRSA, вызванную золотистым стафилококком, и выпадение стоп. И после выздоровления ей пришлось учиться ходить снова!
Ногу отрезали, но стало ещё хуже
В 2009 году британка говорила, что она весит 133 килограмма, причем только 38 из них приходятся на верхнюю часть тела – остальной же вес приходится на ноги.
Увы, часть левой ноги (выше колена) ей все-таки пришлось ампутировать: в 2010 году ей провели операцию, после которой был снят документальный фильм «Потерять одну из моих гигантских ног». Однако через двадцать два месяца после операции ее нога начала расти еще быстрее, и конечность снова начала раздуваться. Теперь она достигла чуть ли не своей прежней длины.
После 2006 года девушка познакомилась с Трейси Уайтвуд-Нил, основательницей Британского фонда по борьбе с синдромом Протея, и с лучшими врачами мира, занимающимися данной проблемой.
С этих пор девушка активно занялась добровольчеством и помощью людям с гигантскими ногами. Она начала выступать на телевидении, давать интервью известнейшим мировым изданиям.
У неё появилось транспортерное средство, оборудованное с учетом ее физических особенностей, что дало ей возможность быть мобильнее. А еще она организовала группу поддержки для людей с мутацией в ДНК и геном чрезмерного роста.
– Поскольку у всё большего числа людей диагностируется мутация гена PIK, мы решили, что помимо оказания психологической поддержки, нужно иметь возможность оказывать им и финансовую помощь. Наша цель – выделить деньги на оборудование, вспомогательные средства и все то, что поможет сделать жизнь таких людей более независимой и полноценной, – говорит Мэнди.
