Узнать о диагнозе своего ребенка — ситуация страшная и очень тяжелая для любого родителя. Именно к этой проблеме привлекают внимание многие отечественные звезды, демонстрируя то, как любовь может победить все проблемы
Эвелина Блёданс и ее сын Семен
Во время беременности Эвелина Блёданс узнала, что ее сын родиться с синдромом Дауна. Несмотря на все предстоящие трудности, звезда решила родить и не стала скрывать особенности ребенка от публики.
Именно благодаря своей открытости Эвелина смогла привлечь огромное общественное внимание к проблеме. А в возрасте шести месяцев ее сын даже смог подписать свой первый контракт на рекламу подгузников.
Отец мальчика Александр Сёмин продолжает тесно общаться с ним после развода с Эвелиной Блёданс. Родители Семёна регулярно принимают участие в благотворительных акциях и рассказывают о синдроме Дауна, чтобы повысить толерантность общества к людям с особенностями развития.
Несколько лет назад Семёну пришлось пережить сложную операцию в одной из клиник Германии. Синдром Дауна часто сопряжен с различными нарушениями сердечно-сосудистой системы и опорно-двигательного аппарата.
Сразу после рождения врачи нашли у мальчика врожденный вывих надколенников обеих ног. Справится с этой проблемой без хирургического вмешательства не удалось. Сама же Эвелина не теряет оптимизма, отмечая, что мальчик избежал более серьёзных диагнозов – первоначально выявленный порок сердца позднее не подтвердился.
Сергей Белоголовцев и его сын Евгений
В 1988 году у Сергея Белоголовцева и его жены Натальи появились на свет двое недоношенных близнецов: Саша и Женя. Женя почти сразу после родов перенес сложнейшую операцию из-за четырех пороков сердца.
А после родители долгое время скрывали еще один диагноз мальчика – ДЦП: «Был такой грех, что мы тоже стеснялись и думали, что мы какие-то неполноценные, и какие-то мы неправильные, что у нас такой ребенок», — рассказывал Сергей.
«Женя учился первые три года в школе для людей с проблемами опорно-двигательного аппарата, но он тогда практически вообще не ходил и не держал внимание.» — делились подробностями родители.
После трех лет усердной работы Евгения приняли в первый класс самой обычной школы. «Не потому, что он тупой, а потому, что такой уровень преподавания был, такие нормативы», — объясняла Наталья Белоголовцева.
Усилия родителей оправдались: Евгений окончил театральный институт, получил опыт телеведущего, а сейчас ведет собственный YouTube-канал «ТакойЖе». В 2014 году сын Сергея Белоголовцева выступал на заседании ООН в программе «Лыжи мечты», которая направлена на реабилитацию детей с ДЦП, синдромом Дауна и аутизмом.
Евгений Кулаков и его сын Илья
Звезда сериала «След» Евгений Кулаков и его супруга Ольга Бужор воспитывают двоих детей. У их старшего сына Ильи еще при рождении диагностировали аутизм и ДЦП. Почти все свои гонорары оба супруга тратят на реабилитацию подростка и его адаптацию в обществе.
В России родителям детей с аутизмом приходиться самостоятельно оплачивать поведенческую АВА-терапию. В государственную программу эта важная процедура не входит.
Ольга Бужор рассказывала, что выполнение даже самых простых действий для их сына является подвигом: «Илюша сам одевается и раздевается. Недавно научился сам делать чай. Это может смотреться странно, ведь мы радуемся тому, что человек в 13 лет застегнул сандалии.
Но это нам дает надежду, что в 20 лет, если мы будем продолжать работать, это будет другое качество жизни». Супруги изо всех сил занимаются реабилитацией своего сына – однажды они заказали дорогостоящие лангеты, которые должны предотвратить деформацию стоп, из Израиля.
Ольга Ушакова и ее дочь Дарья
Телеведущая программы «Доброе утро» Ольга Ушакова имеет трех дочерей. У старшей, уже 17-летней Дарьи, в детстве диагностированы неврологические нарушения, которое сильно напоминало высокофункциональный аутизм.
Ольга рассказывала: «Растить особенных детей в нашей стране – это все равно что выживать на необитаемом острове».
Как говорила телеведущая, из-за своих особенностей Дарье пришлось сменить 3 школы: «Нас выживали, говоря обычным языком. Сопротивление общества законодательству просто беспрецедентное. Школа готова была принять моего ребенка. Но родители одноклассников дочери категорически не приняли такой вариант.
Администрации школы пришлось попросить нас уйти. Причем, что у моего ребенка единственная проблема, которая мешает ей обучаться, это рассеянное внимание». Сама Ушакова уверена, что отношение родителей школьников – одна из главных проблем адаптации особенных детей в России.
Данко и его дочь Агата
Певец Данко (настоящее имя Александр Фадеев) более 15 лет состоит в отношениях с Натальей Устюменко. У пары за это время родились две дочки. Софье сейчас 19 лет, а Агате – 11. У младшей девочки сразу после рождения обнаружили диагнозы ДЦП и мультикистоз головного мозга.
Врачи уверены, что Агата никогда не сможет самостоятельно передвигаться и разговаривать. Александр и Наталья, услышав диагноз, не потеряли веру и начали активно заниматься дочерью.
Данко постоянно делился подробностями о развитии девочки, сопровождая записи хэштегом «Агата не виновата». Несколько лет назад артист расстался с Устюменко и ушел к Марии Силуяновой.
По словам Натальи, Александра «словно подменили» — он общается только со старшей дочерью, а добиваться выплаты алиментов пришлось с помощью юридического бюро.
Анна Нетребко и ее сын Тьяго
Анна Нетребко несколько лет встречалась с уругвайским баритоном Эрвином Шроттом. В сентябре 2008 года у пары родился сын Тьяго Аруа, а в 2013 году певица рассталась с возлюбленным.
В три года у мальчика был диагностирован аутизм. Анна рассказывала, что обратиться к врачам ее побудила необщительность сына: Тьяго не отвечал на обращения к нему, а сам говорил лишь тогда, когда ему требовалось что-либо.
Нетребко признавалась, что сначала диагноз сына поверг ее в шок. Позднее Анна пришла к выводу, что терапия и реабилитация помогут Тьяго адаптироваться в обществе.
Сейчас 10-летний сын певицы – веселый общительный мальчик, который уже заработал свои первые деньги трудом во время каникул. Большой вклад в реабилитацию Тьяго внес Юсиф Эйвазов, за которого Анна вышла замуж несколько лет назад.
Артист полюбил мальчика и проводит с ним всё свободное время. «Наш родной, ты солнечный луч нашей жизни, и я буду всегда благодарить судьбу за такой подарок», — нежно обратился Эйвазов к пасынку в День сыновей.
Светлана Зейналова и ее дочь Александра
Светлана Зейналова воспитывает двух дочерей: Александру от первого мужа Алексея Глазатова и Веронику от Дмитрия Ленского. У старшей девочки диагностирован аутизм. Жизнь Светланы во многом подчинена особым нуждам десятилетней Александры.
Телеведущая уверена, что аутизм достается всей семье, которая должна учитывать потребности ребенка. «Аутизм многое расставляет на места — что правильно, а что неправильно, что ценно, с кем быть и кого любить», — отмечала Светлана.
Зейналова не скрывает, что иногда ощущает бессилие: «Иногда я жалею себя, заливаюсь слезами, которые безобразно размазываю по щекам… Но если я хочу пожалеть её — я не должна плакать. Я должна действовать».
Светлана охотно делится с другими родителями опытом воспитания особенной дочери. По ее словам, родным ребенка с аутизмом нужно прикладывать немало усилий для его социализации: «Нам надо как-то победить систему образования, победить общество и заставить нас принять — потому что мы есть!
Мы живем, как все люди, и у нас такие же мечты и радости… Нам надо подчинить аутизм — потому что мы не можем позволить, чтобы он подчинил нас», — уверена Светлана.
