— Мама, а я буду ходить? — спрашивала маленькая девочка в синей пижаме, лежа на жесткой больничной койке.
— Будешь, Юленька, обязательно будешь, только не ходить, а ездить, в креслице…, — отвечала сквозь слезы Маргарита Самойлова, сжимая ледяные пальчики дочери.
В 1989 году в суровой Ухте родилась кроха с голосом ангела. До одиннадцати месяцев она была обычным пухлым младенцем, гоняющим кота за хвост. А потом ножки отказались держать тельце. В тринадцать лет прозвучал приговор, от которого у родителей темнело в глазах: спинальная мышечная атрофия второго типа.
Врачи разводили руками и советовали сдать ребенка в интернат для инвалидов. Тогда, в девяностые, это была просто трагедия одной северной семьи….
Струны души
Но музыка пришла к ней раньше, чем отчаяние. Петь сидя было легче, чем дышать. Звук выходил наружу вместе с болью, которая день за днем скручивала мышцы в тугие узлы.
Первое выступление случилось в четыре года на утреннике. Маленькая Юля исполнила песню Татьяны Булановой, сидя на коленях у Деда Мороза, и получила в подарок пластмассовую куклу. С десяти лет ее педагогом стала Светлана Широкова во Дворце пионеров.
Она создала рок-группу «Terra Nova», где играла тяжелую музыку, пытаясь доказать миру, что металл бывает не только в инвалидной коляске, но и в душе. Она пела песни Круга в ухтинских ресторанах.
Местные мужики, пришедшие выпить после смены на шахте, замолкали, когда хрупкая девушка в кресле начинала хриплым, надрывным голосом выдавать
— Владимирский централ, ветер северный…
Это был вызов судьбе, брошенный через микрофонную стойку.
Золотая звезда Аллы
Москва встретила ее равнодушно. В 2012 году заявка на шоу «Голос» улетела в пустоту — редакторы даже не ответили девушке на инвалидном кресле. Но в ноябре того же года Первый канал объявил кастинг в проект Аллы Пугачевой «Фактор А».
Юлю буквально внесли в студию на руках будущий муж Алексей Таран и родители. На прослушивании она запела «Молитву». Зал замер. Алла Борисовна встала со своего места:
— Девочка моя, ты должна петь так, чтобы не бить на жалость. Вау как надо! — голос Примадонны дрогнул.
Юлия заняла второе место, уступив Олесе Седогиной, но ушла со сцены с главной наградой — «Золотой звездой Аллы». Страна вдруг узнала имя той, кого природа попыталась заставить молчать. Это стало стартом всероссийской славы.
Слезы Паралимпиады и холод Лиссабона
В 2014-м миллионы людей плакали перед телевизорами. Белая арена Сочи. Церемония открытия зимних Паралимпийских игр. Юлия Самойлова исполняет песню «Вместе». Ее чистый, сильный голос парил над стадионом, заглушая треск мороза. В этот момент никто не видел кресла — видели только титаническую волю.
А потом началось то, что ломает здоровых людей. Скандал с Евровидением-2017 в Киеве — запрет на въезд из-за концертов в Крыму. Телемосты, политика, грязь.
В 2018-м она все-таки вышла на сцену Евровидения в Лиссабоне. Песня «I Won’t Break» («Я не сломаюсь») звучала как насмешка судьбы. От волнения, от усталости, от отказа от жизненно важной реабилитации ради конкурса, Юлия забыла слова прямо во время живого выступления. И Россия впервые за четырнадцать лет не прошла в финал. Хейтеры ликовали, выплескивая яд в комментариях. Боль от этого провала до сих пор сидит в ней острой занозой.
Цена жизни: таблетки, пенсия и сестра
Как живет Юлия Самойлова сегодня? Рассказываю.
Жизнь ее стоит огромных денег. Спинальная мышечная атрофия требует постоянной терапии. Препарат «Эврисди», который поддерживает уровень белка SMN и позволяет мышцам хоть немного работать, обходится в суммы, которые нам, простым людям, страшно даже называть вслух.
Певица имеет первую группу инвалидности с детства. Ее пенсия как инвалида первой группы составляет около 18 тысяч рублей. К этому добавляется ежемесячная денежная выплата (ЕДВ) при отказе от набора социальных услуг — еще порядка 5 тысяч. Суммарный доход от государства едва превышает 23 тысячи рублей. Выжить на это невозможно. Спасают авторские отчисления за старые хиты, редкие корпоративы и помощь мужа Алексея, который стал ее администратором, поваром и сиделкой в одном лице.
— Леша — мой повар, я — его шеф. Вместе мы команда, шеф-повар, — говорит Юлия об Алексее Таране, с которым познакомилась в соцсетях в 2012 году.
Отдельная драма — родная кровь. Юлия по отцу приходится двоюродной сестрой Оксане Самойловой, знаменитой бывшей жене рэпера Джигана. Родство никогда не скрывалось, но тепла в нем нет. Когда у Оксаны случился громкий кризис в семье, Юлия отказалась комментировать это прессе:
— Мне хочется быть востребованным артистом, а не сестрой богатой тетки.
Они подписаны друг на друга в соцсетях, но публично почти не общаются. Воспитание в их общей ухтинской семье было строгим: пока сам не попросишь помощи, тебе ее не предложат.
Именно эта отстраненность сестры-блогера ранит Юлю посильнее, чем диагноз врачей. Имея возможность одним постом закрыть вопрос с дорогими лекарствами кузины навсегда, Оксана предпочитает сохранять дистанцию.
Я готова эмигрировать из России (С)
— Я готова эмигрировать из России в Европу В последнее время получаю всё больше таких писем. И корень проблемы не в России, а в материнской любви. В нашей стране невозможно получить необходимые лекарства, — как-то заявила в интернете Юлия Самойлова.
Юлия уточнила, что ее собственный пост был лишь цитатой из письма отчаявшейся родительницы ребенка-инвалида. И способом привлечь внимание общественности к нехватке специальных препаратов для детей со СМА.
Сама Юля объяснила, что приняла решение остаться в России. Ведь тут живет ее муж Алексей Таран, который является не только супругом, но и ее главным администратором, опорой и сиделкой. Несмотря на сложности с закупками, певица получает терапию препаратом «Эврисди» через государственные фонды . Вся ее аудитория, студии звукозаписи и редкие концертные площадки находятся в России. После провала на «Евровидении-2018» она сознательно ушла в тень, сосредоточившись на блогах и редких выступлениях в российских городах.
Где она сейчас?
Весной 2024 года случился инцидент, показавший всю хрупкость ее бытия. Во время гастролей в Геленджике сотрудники отеля испортили коробку с тем самым препаратом «Эврисди», заморозив его вместо хранения в холодильнике при температуре +2…+8 градусов. Лекарство стоимостью в миллионы превратилось в бесполезную воду. Следственный комитет начал проверку, но здоровье певице это уже не вернуло.
Сегодня Юлия живет очень тихо. Она не мелькает в скандальных ток-шоу. С 2021 года она является официальным попечителем фонда «Круг добра», помогая детям с такими же страшными диагнозами. Она выпускает новые песни — синти-поп композиции «Yeah», дуэт с мужем «Чашка чая», трек «Некуда бежать».
Ей тридцать шесть. Она замужем, но признается, что детей у нее нет по банальной причине:
— Нет времени и денег на ребенка. Может быть, я заморожу яйцеклетки.
Большую часть времени она проводит дома или в реабилитационных центрах.
Но знаете, что самое удивительное? Посмотрите на ее недавние фотографии. Из глаз исчез затравленный блеск времен Лиссабона. Там появилась тихая, мудрая усталость человека, который знает цену каждому глотку воздуха. Она больше не пытается никому ничего доказывать. Она просто живет.
Каждый раз, когда вы видите красивую картинку чужой идеальной жизни в интернете, вспомните девочку из Ухты. Вспомните, какой ценой дается каждый звук, вылетающий из ее груди. Как вы думаете, смогла бы ваша душа петь так же чисто, если бы ваше тело так предало вас?
